Témoignage, Partie 1 - "Une petite bille de la taille d’un petit pois"

Aujourd'hui, Charlotte, 32 ans, nous raconte avec ses mots son vécu face à son cancer du sein. Entre un parcours complexe, des sentiments ambivalents et une inébranlable envie de vivre, elle nous plonge dans son monde qui n'a pas été "tout rose" ces derniers temps.

"J'ai besoin de savoir"

En février 2014, ma mère perd son combat contre le cancer du sein à 47 ans après 10 ans de lutte, de rémission, de récidive.

J’ai 22 ans…

J’ai donc toujours fait attention à mes seins et à mon hygiène de vie en général :

Rendez-vous 1 fois / an chez un gynécologue
Pilule microdosée exclusivement
Auto-palpation
Protection solaire indice 50
Quelques séances topless
Jamais une cigarette (même pour essayer)
Buveuse occasionnelle
Sportive depuis toujours (12 ans de basket, puis des années de Running et un peu touche à tout)
Alimentation plutôt variée et saine
Je n’abuse pas des produits « toxiques » et cancérigènes
Je privilégie le bio

En janvier 2020 je donne naissance à ma première fille.

J’ai 28 ans…

9 mois plus tard, un petit être a décidé de se lover au creux de mon ventre. Ma mère ayant eu son cancer du sein à 36 ans, et ma trentaine approchante, je décide de faire une étude génétique à l’Institut Curie (j’habite dans le 92 à l’époque). Ma mère n’a jamais souhaité le faire, on en parlait peu à l’époque, mais je me souviens qu’elle argumentait en disant :

" Il vaut mieux un suivi très régulier qu’une épée de Damoclès au-dessus de la tête."

Ce n’était pas mon avis.

Me voilà donc engagée dans les démarches, en juin 2021, je suis alors enceinte de 7 mois. Qui plus est, une deuxième fille. Et j’ai besoin de savoir pour éventuellement me protéger et les prévenir de ce potentiel risque.

J’ai 29 ans…

Environ 5 % des cancers diagnostiqués se développent

dans un contexte de prédispositions génétique.

"Je suis […] une femme à haut risque"

Débute alors une exploration élargie de mon arbre généalogique, une série de prises de sang, d’autant que je donne mon accord pour intégrer plusieurs études. En découle de nombreuses discussions avec les femmes de ma famille (tantes maternelles, cousines, grand-mère dont je suis extrêmement proche) : toutes me soutiennent et je m’engage à les informer des résultats qui me seront donnés.

Je récupère le dossier médical de ma mère auprès de son oncologue 7 ans après son décès. En septembre 2021, l’étude oncogénétique ne révèle pas la présence de mutation génétique.

" Me voilà donc rassurée. Sereine."

Enfin ça c’était de courte durée, puisqu’après cette « annonce », l’Institut Curie m’informe que je suis " malgré les résultats encourageants » une femme à haut risque (et non à très haut risque) au regard de l’âge de ma mère à l’annonce de son cancer initial.

Il m’est donc recommandé de réaliser en alternance une écho/mammographie et IRM mammaire, chaque année, jusqu’à mes 35 ans.

NB : Des études démontrent que les femmes porteuses de mutations héréditaires du gène BRCA1 ou BRCA2 ont jusqu'à 85 % de risques d'être un jour atteintes d'un cancer du sein. Ces femmes ont aussi un risque plus élevé que les autres d'avoir un cancer du sein à un plus jeune âge, habituellement avant la ménopause.

"Pas de temps à perdre"

Juin 2022

IRM mammaire normale.

30/01/2023 sous la douche

Je me dis que ça fait un moment que je n’ai pas contrôlé mes seins : ce soir-là, mes filles sont couchées, mon mari est en déplacement, j’ai le temps.

Alors je fais une autopalpation, sans formation spécifique, j’exerce des pressions sur mon sein, le bras en l’air. A droite, rien d’inquiétant.

A gauche… Je sens une petite bille de la taille d’un petit pois, elle est dure au toucher, elle bouge. Dans ma tête d’infirmière, rien d’anormal quand « ça bouge ». Mais cette grosseur je n’ai pas l’impression de l’avoir sentie jusque là.

" J’ai eu mes deux grossesses rapprochées, j’ai allaité 15 mois cumulés mes deux filles, alors je me dis que c’est « sûrement ça »."

Le lendemain, en conduisant, je sens un inconfort dans le sein, une gêne. Je commence à stresser, j’appelle mon gynéco (que je connais très peu car nouvelle dans la région, il ne m’a vue qu’une seule fois pour me poser le stérilet au cuivre DIU post accouchement) : je lui explique et lui rappelle mes antécédents familiaux.

Pas de temps à perdre, il me prescrit une écho +/- mammographie.

J’ai 31 ans…

Et prendre un rdv pour un tel examen à cet âge, ce n’est pas de la tarte.

On me dit que je suis trop jeune, on me demande si je suis déjà suivie dans le cabinet de radiologie, on me donne un rdv pour dans 3 mois…

Etant de profession paramédicale mon mari et moi, on appelle un ami anciennement manipulateur en radiologie qui connait un centre proche de chez nous : c’est bon, j’ai rendez-vous prochainement.

Début février

Mammo : RAS.

Echo : un doute

« C’est tout petit mais on va quand même faire une biopsie. »

Biopsie n°1 07/02/2023

9 ans quasi jour pour jour après le décès de ma mère,

je ne suis pas dans de très bonnes dispositions émotionnelles.

J’apprends quelques jours plus tard, par la secrétaire de mon gynécologue que c’est bénin.

"J'ai peur pour moi, pour mes filles"

Mois de Mars

Je prends rdv avec mon gynéco pour échanger sur le résultat de vives voix.

Ce jour-là, j’ai la désagréable surprise d’être reçue par une remplaçante, que je n’ai jamais vue. Je réexplique, une fois de plus, lassée ! Finalement c’est peut-être une chance, elle est chirurgienne sénologue à Lyon, au Centre Léon Bérard (CLB).

NB : Un sénologue est un médecin spécialiste des maladies du sein.

Je lui évoque mon souhait depuis la fin de mon allaitement de vouloir avoir recours à une mastectomie prophylactique (vous savez comme Angélina Jolie en 2013 quand elle a su qu’elle était porteuse du gène).

En effet, je suis très stressée à l’approche de chacun de mes examens, j’ai peur pour moi, pour mes filles, et l’étude faite à Curie n’a su qu’à moitié me rassurer.

La sénologue m’oriente vers un gynécologue du CLB et pense qu’au vu de mon dossier, ma demande de mastectomie préventive pourrait être acceptée.

Printemps 2023

Je débute mon suivi au CLB, au programme, une IRM de contrôle fin juin, comme recommandé par l’Institut Curie.

Encore une bataille pour obtenir un rendez-vous.

Je retourne donc à Bourg-en-Bresse, comme pour l’IRM de juin 2022, car rien ne peut m’être proposé à Lyon.

Résultat de l’IRM « ça flashe » mais je suis sur une « mauvaise période » de mon cycle, ce qui peut fausser l’interprétation d’après le radiologue, mais en effet, il voit « quelque chose ». Retour au CLB, au regard des images, on me demande de faire une nouvelle biopsie.

La première a été faite sans pose de clip, ce qui signifie que sur l’image IRM, il n’est pas possible de savoir si la ponction a été faite sur une grosseur visible ou une autre qui serait apparue entre temps.

La gynéco du CLB me demande d’avancer mon rdv de ma biopsie initialement prévue fin aout (après mes vacances !).

Je commence à stresser !

4 Août 2023

Après l’examen, on m’explique que quelques soient les résultats, ils sont annoncés en présentiel lors d’un

rendez-vous avec la chirurgienne sénologue, c’est la règle.

Ma seule demande, laisser passer mes congés, notre anniversaire de mariage et les 2 ans de ma fille.

23 Août 2023

Jour de l’annonce : Carcinome infiltrant HER2++ (hormonodépendant).

J’apprendrai par la suite qu’il s’agit d’un grade 3 (donc très agressif) et stade 0

Stade 0 - in-situ, c’est-à-dire qu’il ne s’est pas infiltré dans les tissus alentours et que les chaines ganglionnaires et lymphatiques sont épargnées).

Quant à moi, je vous épargne le détail de tous les examens qui s’en suivent et du jargon qui va devenir progressivement, mon langage courant.

La Partie 2 du Témoignage : Le 23 Octobre 2024